苦的治療和訓(xùn)練。
燦燦一點(diǎn)一滴的進(jìn)步,我都?xì)v歷在目,回想起來(lái),總有一種欣慰讓我淚流滿面:先是有了發(fā)音能力,他口中偶爾迸出個(gè)單詞來(lái),我會(huì)激動(dòng)好半天。去年夏天,在北京“星星雨”(全國(guó)最早的自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)———記者注),4歲的燦燦頭一回開(kāi)口喊“媽媽”,我哭了。
現(xiàn)在,燦燦會(huì)說(shuō)好多話,發(fā)音更清晰了,很多日常用品他都認(rèn)得,能夠主動(dòng)表達(dá)“我要喝水”等簡(jiǎn)單的意愿。但是和健康的同齡孩子相比,他的理解、認(rèn)知、溝通能力還需加強(qiáng)。
自閉癥與父母的教養(yǎng)方式無(wú)關(guān)
記者:燦燦的病,與早期親子分離有沒(méi)有直接關(guān)系?
陳持:“自閉癥”、“孤獨(dú)癥”的叫法容易讓人望文生義,自然而然聯(lián)想到性格孤僻、內(nèi)向,認(rèn)為自閉癥是由外界環(huán)境造成,如父母因忙于工作忽視了孩子。事實(shí)上,自閉癥于1943年被美國(guó)精神病學(xué)家首先描述之后,經(jīng)過(guò)數(shù)十年研究,現(xiàn)已證實(shí)孤獨(dú)癥與父母的教養(yǎng)方式?jīng)]有關(guān)系,目前,科學(xué)家還沒(méi)能破解孤獨(dú)癥之謎,但研究表明,孤獨(dú)癥與遺傳基因、胎兒期病毒感染等因素有關(guān)。盡管如此,每每想到燦燦出生前后自己一味埋頭工作,我還是不能擺脫內(nèi)疚和自責(zé)。明知責(zé)不在己卻于心不安,不少自閉兒童的家長(zhǎng)都有這樣的心理怪圈。
記者:許多地方已把自閉癥列入殘疾,可社會(huì)對(duì)它的了解十分缺乏,據(jù)你了解呢?
陳持:自閉兒童有個(gè)好聽(tīng)的別稱叫“星星”,有人說(shuō),這是因?yàn)樗麄兪侨巳褐凶钊菀妆缓雎缘奶焓。在中?guó),誰(shuí)都知道弱智、盲聾啞,對(duì)自閉癥有常識(shí)性了解的人卻少而又少,人們對(duì)自閉癥的無(wú)知,使患者往往不能及時(shí)被發(fā)現(xiàn),也使這個(gè)特殊群體得不到應(yīng)有的關(guān)注。
你們很難想象,家中有個(gè)自閉癥兒童是怎樣一種災(zāi)難,精力、時(shí)間和錢的消耗乃至透支都可以咬牙承受,最難忍受的是孩子和你絲毫沒(méi)有情感交流———他從不開(kāi)口講話,可他的聲帶沒(méi)毛。凰麑(duì)別人的話充耳不聞,可他的聽(tīng)力沒(méi)問(wèn)題;他從不和別人玩耍、親近,似乎從來(lái)意識(shí)不到別人的存在;更讓人揪心的是,他的目光從來(lái)沒(méi)跟任何人對(duì)視過(guò)一次,你付出得再多,哭也好笑也好,他都無(wú)動(dòng)于衷,一臉漠然。
除語(yǔ)言和交流障礙外,自閉癥孩子還有這樣那樣的刻板怪異行為,比如反復(fù)按電源開(kāi)關(guān);一次次拉開(kāi)抽屜把東西弄得亂七八糟;哪怕是一個(gè)鍋蓋,他也可以津津有味、不知疲倦地旋轉(zhuǎn)幾十分鐘甚至幾個(gè)小時(shí);有的孩子連吃飯時(shí)坐什么位置、用哪副碗筷,上廁所用哪個(gè)便池都不能改變;還有的孩子有撞墻等自傷行為。
我見(jiàn)過(guò)“白癡天才”
記者:美國(guó)影片《雨人》中的“白癡天才”給這個(gè)特殊群體罩上了神秘的色彩,在現(xiàn)實(shí)生活中,你有沒(méi)有發(fā)現(xiàn)過(guò)這種天才般的特殊技能?
陳持:自閉癥患者的代表像愛(ài)因斯坦,還有你剛才提到的雨人,都有天才表現(xiàn)。有研究表明,自閉兒童中有10%的人有超常智力;20%的人智力正常:70%的人有不同程度的弱智。
成都有位女醫(yī)生剛加入四川自閉癥兒童家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì),她兒子兩歲多時(shí)診斷出有自閉癥,那時(shí),孩子還不會(huì)說(shuō)話,卻會(huì)唱好多革命歌曲,像《紅色娘子軍》、《三大紀(jì)律八項(xiàng)注意》等,家長(zhǎng)很納悶———從來(lái)沒(méi)人教過(guò)他,家里也沒(méi)放過(guò)這些歌。
記者:通過(guò)專門訓(xùn)練,孩子們能康復(fù)嗎?
陳持:說(shuō)句心里話,我不知道努力之后會(huì)有多少收獲,也無(wú)法預(yù)