每一份“孤獨(dú)癥”診斷書(shū)的背后,都有一個(gè)母親破碎的夢(mèng)。有人稱(chēng)孤獨(dú)癥患兒是星星的孩子,因?yàn)樗麄兿裉焓拱忝利悾瑓s無(wú)法融入我們的世界。但愿我們的努力,能幫助他們擺脫孤獨(dú)……
——解讀星星的孩子
一位讀者給編輯部來(lái)電話(huà):“我的孩子在幼兒園表現(xiàn)很好,各方面都很正常,但是只要一回到家,他就總是保持沉默,根本不愿意與我交流。請(qǐng)問(wèn)他是不是患有孤獨(dú)癥?”類(lèi)似稀奇古怪的問(wèn)題還有很多。
是啊,關(guān)于孤獨(dú)癥,我們了解得實(shí)在太少太少。
2003年12月的一個(gè)周六,我參加了一次志愿者活動(dòng),去幫助那些患有孤獨(dú)癥的孩子,也因此對(duì)孤獨(dú)癥有了比較全面的了解。
那天在星星雨教育研究所孫老師的辦公室,一個(gè)長(zhǎng)得虎頭虎腦的小男孩探頭進(jìn)來(lái)很有禮貌地打招呼:“孫叔叔好!”看到滿(mǎn)屋子的志愿者,小男孩緊接著補(bǔ)充了一句:“阿姨都是女的。”我們?nèi)夹α耍l(shuí)也不相信,那個(gè)活潑可愛(ài)的孩子竟然是個(gè)孤獨(dú)癥患兒。隨著更深入的接觸,我們明白了,他們確實(shí)生活在另外一個(gè)世界。擁著那一個(gè)個(gè)長(zhǎng)得像天使般漂亮可愛(ài)的孩子(漂亮也是孤獨(dú)癥患兒的特征之一),我們除了心碎還是心碎。一位患兒的母親噙著淚對(duì)我說(shuō):“如果他長(zhǎng)得不是這么漂亮,或許我還不至于這樣痛徹肺腑。”
關(guān)于孤獨(dú)癥的報(bào)道
杜杜,來(lái)自山東,兩歲時(shí)已經(jīng)會(huì)說(shuō)一些話(huà),但是突然有一天,他好像完全變了一個(gè)人。他不懂得用語(yǔ)言與人交流,可是對(duì)音樂(lè)十分敏感。如果你把問(wèn)題唱出來(lái),他能與你很正常地交流。否則,他就像沒(méi)聽(tīng)到你的話(huà)一樣,對(duì)你不理不睬。杜杜總在習(xí)慣性地?fù)u頭,如果媽媽不捧著他的小腦袋提醒他,他會(huì)一直不厭其煩地?fù)u下去。
……
孤獨(dú)癥的發(fā)病率已被證明與國(guó)家、地區(qū)、民族等地理文化因素?zé)o關(guān)。我國(guó)究竟有多少孤獨(dú)癥患者,目前尚無(wú)準(zhǔn)確的統(tǒng)計(jì)數(shù)字。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計(jì),孤獨(dú)癥發(fā)病率應(yīng)占人口總數(shù)的萬(wàn)分之5-15。據(jù)此估算,中國(guó)應(yīng)有60-180萬(wàn)孤獨(dú)癥患者。該病男女患病比例差異顯著,男女比例大約為4:1或者更高。我國(guó)報(bào)道為6.5-9:1。
值得警惕的是,孤獨(dú)癥和類(lèi)似病癥突然在增加,原因何在尚無(wú)定論。有的專(zhuān)家認(rèn)為增加只是因?yàn)樵\斷的標(biāo)準(zhǔn)擴(kuò)大,但是也有的專(zhuān)家相信增加的原因至少有一部分是發(fā)病率確實(shí)在提高。據(jù)美國(guó)《時(shí)代》周刊2002年第5期報(bào)道:“最近的研究表明在10歲以下的孩子中,約每150人中就有一個(gè)孤獨(dú)癥或相關(guān)障礙患者——這意味著在美國(guó)有30萬(wàn)例10歲以下的個(gè)案。如果包括成年人,美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)認(rèn)為美國(guó)有超過(guò)100萬(wàn)孤獨(dú)癥或相關(guān)疾病的患者。”據(jù)《時(shí)代》周刊的統(tǒng)計(jì),2002年與1987年比較,僅加里弗尼亞州的孤獨(dú)癥兒童就比15年前增加了三倍。
何謂孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥也稱(chēng)自閉癥。1943年美國(guó)約翰·霍普金大學(xué)的心理醫(yī)生雷奧·凱納(Leo Kenner)首次描述了孤獨(dú)癥(Autism)的癥狀:社會(huì)退縮、刻板,語(yǔ)言表達(dá)困難,卻常常擁有很高的智力(因此不是弱智)的孩子。1944年,奧地利兒科醫(yī)生漢斯·阿斯伯格(Hans Asperger)也對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行了描述,并稱(chēng)其為ASP(阿斯伯格綜合癥),專(zhuān)指那些社會(huì)技巧有限,有奇怪的興趣,語(yǔ)言表達(dá)很好的孩子。這類(lèi)孩子很多,看起來(lái)很聰明。孤獨(dú)癥的病因不明,一般在3歲之前