剛轉(zhuǎn)院到馬偕時,曾經(jīng)因忍受不住看她受如此多的苦,我痛哭著問醫(yī)生,為什么我會把她生成這種樣子?醫(yī)生安慰我,這不是我的錯,而且造成這種異常的原因不明。
要活出這句:“不是我的錯”,我作了許多心理建設(shè),既然她身體異常的缺憾已是事實(shí),培養(yǎng)她樂觀健康的個性則是我積極想做的。
于是我下定決心要讓她早晨睜開眼睛的第一幕,將是媽媽燦爛的笑容,要讓她一整天看到的都是一張快樂的臉。
我先生曾說過,因?yàn)檫@小孩注定要來到這世上,也許上帝考量我們比其它家庭更有能力與愛心,所以將她賜給了我們。
這一路走來,不管是娘家或夫家,對我們都是體諒與關(guān)愛,對這小孩亦是如寶貝般的珍惜,即使在她情況最危急時,整個家族縱然有最壞的心理準(zhǔn)備,但卻無人萌生過放棄她的念頭。相較于有些媽媽因無法獲得夫家方面的支持,而導(dǎo)致婚姻破裂,或家族均放棄,只剩媽媽一人獨(dú)立苦撐的情況,我真的是太幸福了。
曾經(jīng)我不敢面對我的小孩是無肛癥的事實(shí),可是如果媽媽的心態(tài)不健康,要小孩日后如何以正確的態(tài)度來面對自己的問題。
最近訐譙龍一首“老師不要打我的臉”,諷刺老師們因體罰學(xué)生而生出無肛癥的小孩。
當(dāng)聽到這首歌時,其實(shí)我的心情很平靜,因?yàn)槲矣X得我健康到足以忍受這種無聊錯誤的觀念。
然而轉(zhuǎn)念一想,如果連我本身是無肛癥的家屬,對此都如此漠視,那么這社會豈不對這些患者更加偏見,而且對那些好不容易建立起信心的病患與家屬,更是一大打擊。我們這社會多的是彼此的批評與爭斗,對弱勢的族群與團(tuán)體卻吝于給予一些關(guān)懷與愛心。
有許多先天性異常的小朋友,其導(dǎo)致原因都是不明,并非其母親或其家族作了什么缺德事。
我認(rèn)同創(chuàng)作自由,訐譙龍可以對體罰老師本身作文章,卻絕不是將茅頭指向無辜的小孩。
女兒現(xiàn)在十個月,7.5公斤,雖然她的體重生長曲線一直維持在后面的3%,甚至掉到曲線外,但是從她的臉色完全看不出是經(jīng)歷大風(fēng)浪存活下來的。
她體能與智力的發(fā)展,也都和同年齡小孩一樣,她非;顫姡軔坌,我真的以擁有她為榮。
雖然,未來她至少還得再開一次刀,還有一連串的醫(yī)療要面對,但是我有信心,我女兒會支撐著我走過來的。
想把這十個月陪我女兒的心情寫出來,主要想對關(guān)心我們的人道謝,忍受我心情起伏不定的先生;陪著我們同哭同笑的家人與親戚; 冒著可能丟掉工作,暗示我們轉(zhuǎn)院的護(hù)士;將母奶擠出留著給我女兒的朋友;和她老公徹夜開車南下給我打氣的同事;馬偕醫(yī)院的醫(yī)師; 以及曾經(jīng)照顧過我女兒的護(hù)士小姐;還有許多給予我們祝福的人;
當(dāng)然最最感謝的是我那排除萬難,勇敢撐下來的女兒,謝謝她執(zhí)意的要成為我們家的一員。
對那些照顧有先天性疾病的媽媽,希望這篇文章能給你們打氣,因?yàn)槟銈儾⒉还聠巍?/P>
而如果你周遭有這樣的朋友,也請不要吝于給予關(guān)懷,一通電話,一封簡短的e-mail,都將是支撐著我們繼續(xù)走下去的暖流。