上海有八千多自閉癥患者，在很多調(diào)查中，每1000名孩子中就有1人患有自閉癥，還有一些調(diào)查認(rèn)為發(fā)病率高達(dá)千分之六，自閉癥已經(jīng)成為兒童疾病之首。

　　就在你身邊

　　東東(化名)坐在自己的座位上，拿著兩支鉛筆玩耍，除了顯得有一點(diǎn)心不在焉，并不覺得有太大的異常。臺(tái)上有人發(fā)言，會(huì)場(chǎng)十分安靜。“嗯…… 啊……”，東東嗓子里突然發(fā)出奇怪的聲音，分貝很高，傳遍整個(gè)會(huì)場(chǎng)，旁邊的東東爸爸，趕緊摸著東東的肩膀，手指放在嘴唇上示意他不要吵。幾十分鐘里，東東又吵了幾次，一會(huì)兒躺倒在座椅上，一會(huì)兒歪在爸爸身上，爸爸不耐煩了，表情有點(diǎn)兇。

　　東東鬧出的動(dòng)靜，吸引了會(huì)場(chǎng)里記者們的目光，不過，在座的大多數(shù)人卻一副見怪不怪的樣子，他們都是自閉癥孩子的家長(zhǎng)，每天面對(duì)類似的孩子。家長(zhǎng)們不會(huì)把精力分散在東東的身上，而是專心致志地聽臺(tái)上各路自閉癥專家的發(fā)言，試圖從中發(fā)現(xiàn)哪怕一點(diǎn)點(diǎn)對(duì)自己孩子有好處的信息。

　　這是上海第一屆自閉癥康復(fù)論壇上的一幕。8月19日，由上海愛好兒童康復(fù)中心主辦，阿斯利康制藥有限公司和上海市閔行區(qū)七寶鎮(zhèn)鎮(zhèn)政府協(xié)辦的上海第一個(gè)自閉癥專業(yè)論壇開幕，除了一百多名自閉癥兒童家長(zhǎng)，醫(yī)學(xué)界、社會(huì)學(xué)界，政府官員，以及來自中國(guó)臺(tái)灣、香港以及新加坡的公益機(jī)構(gòu)代表，共同參與了論壇。

　　1943年，醫(yī)生第一次從一個(gè)美國(guó)孩子的身上，發(fā)現(xiàn)了自閉癥。從此以后，“自閉癥”這個(gè)奇怪的名詞逐漸被醫(yī)療界認(rèn)識(shí)，進(jìn)而，越來越多的孩子被確診患上這種疾病。僅僅過了半個(gè)世紀(jì)，種種統(tǒng)計(jì)顯示，自閉癥已經(jīng)成為兒童疾病之首，超過兒童腫瘤、白血病、艾滋病、糖尿病的發(fā)生率總和。

　　“上海自閉癥患者大約有8000多。”上海愛好兒童康復(fù)中心負(fù)責(zé)人楊曉燕介紹說。在中國(guó)，從未開展過大型的自閉癥患者流行病學(xué)調(diào)查，所以，中國(guó)自閉癥患者的總?cè)藬?shù)，是根據(jù)世界衛(wèi)生組織公布的發(fā)病率來計(jì)算的。一般認(rèn)為，中國(guó)有60萬-180萬的自閉癥患兒。上海市殘疾人康復(fù)職業(yè)培訓(xùn)中心沈敏說： “全國(guó)0-6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，自閉癥譜系障礙在0-6歲兒童致殘?jiān)�因中占�?jù)首位，高達(dá)78%。”

　　由于統(tǒng)計(jì)依據(jù)的不同，世界各地提供的自閉癥發(fā)病率數(shù)據(jù)有所差異，但在美國(guó)、英國(guó)、澳大利亞、加拿大、瑞典、芬蘭等國(guó)的調(diào)查中，自閉癥在18歲以下人群中的發(fā)病率，都高于千分之一。也就是說，不管在國(guó)外還是在北京、上海的街頭，每個(gè)人都有很多機(jī)會(huì)遇到一個(gè)自閉癥患者，只不過，我們對(duì)他們的了解少得可憐。

　　楊曉燕自己就是自閉癥孩子的媽媽，10歲的兒子被大家叫做“寶寶”。寶寶長(zhǎng)得乖巧，看上去與尋常10歲的孩子沒有任何不同。楊曉燕走到寶寶身邊，大聲叫“寶寶”，狠狠地在兒子臉上親了一口。經(jīng)過多年訓(xùn)練后，寶寶已經(jīng)知道媽媽是自己最親近的人。“叫阿姨，阿姨。”楊曉燕指著記者教寶寶，沉默了幾秒鐘后，寶寶叫出了“阿姨”兩個(gè)字，發(fā)音有些渾濁，目光在別處，而不是他面前的阿姨。自閉癥又被叫做孤獨(dú)癥，患者最典型的特點(diǎn)就是不會(huì)與外界溝通，活在自己的世界里，至今，醫(yī)學(xué)界對(duì)自閉癥的發(fā)病機(jī)理還幾乎一無所知。

　　自閉癥是一種兒童早期發(fā)育遲緩缺陷，被視作一種先天疾病。在一些針對(duì)自閉癥患者腦功能的研究中，人們發(fā)現(xiàn)他們的腦功能存在異常，特別是在腦內(nèi)的杏仁核區(qū)域。但是，目前的研究還無法解答，是什么原因引起了這些腦功能的異常，也沒有辦法徹底改變這些異常，所以，自閉癥是一種無法預(yù)防也無法治愈的終身疾病。

　　早期診斷的缺乏

　　大多數(shù)自閉癥孩子的父母，是因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)孩子語言能力的異常，才開始求醫(yī)問藥，并最終被診斷為自閉癥。典型的自閉癥患者，常出現(xiàn)的癥狀是不會(huì)說話、缺少表情、冷漠、喜歡重復(fù)同一個(gè)動(dòng)作、不會(huì)跟別的小朋友玩耍等等，這些現(xiàn)象被學(xué)者們總結(jié)為“社會(huì)性發(fā)展障礙”、“交流障礙”、“想象力障礙”。1982 年，中國(guó)第一次報(bào)告了自閉癥病例，但在很長(zhǎng)的時(shí)間里，自閉癥還是不為醫(yī)療界和公眾所知，再加上自閉癥患者癥狀差異很大，自閉癥的診斷一直是一件不容易的事，很多家長(zhǎng)提起孩子確診的經(jīng)過，都感到無比艱辛。

　　薛麗冰的兒子秦逸倫今年已經(jīng)16歲，相對(duì)于今天來說，十多年以前人們對(duì)自閉癥的了解更是有限。和很多家長(zhǎng)一樣，薛麗冰最早發(fā)現(xiàn)快2歲的兒子不會(huì)說話，她曾帶著兒子檢查過是否耳聾，是否智障。但很多醫(yī)生告訴她“貴人語遲”，叫她不要擔(dān)心。奔波了幾個(gè)地方以后，薛麗冰終于聽到一個(gè)醫(yī)生說：你的孩子可能是自閉癥。“自閉癥？那怎么治啊？會(huì)不會(huì)影響他上學(xué)啊？”薛麗冰回憶起十多年前她向醫(yī)生提出的問題，說自己“太天真”。當(dāng)時(shí)醫(yī)生回答：“你還在想上學(xué)的事？還是先訓(xùn)練他學(xué)會(huì)自理吧。”