電影《海洋天堂》里，大福的媽媽就因此走上了絕路。“我到現(xiàn)在也不相信她會(huì)在水里出意外。”李連杰扮演的大福父親說。大福媽媽水性很好，但卻因?yàn)橛斡疽馔馍硗�，大福父親覺得，大福母親是因?yàn)樘珢鄞蟾�，無法接受現(xiàn)實(shí)而選擇了放棄。張敏燕早已走過那一個(gè)黑色的階段，如今是一個(gè)無比堅(jiān)強(qiáng)的母親，但她看到許多孩子剛剛被確診的父母，與她自己當(dāng)年一樣，痛不欲生。

　　“很多家長都有焦慮的情緒，有的非常嚴(yán)重。”從十多年前給兒子看病開始，張敏燕結(jié)識(shí)了不少自閉癥患兒家長，并組成了一個(gè)松散的家長組織，在她看來，自閉癥孩子家長對(duì)心理疏導(dǎo)的需求，可能比訓(xùn)練孩子更加迫切。在上海第一屆自閉癥康復(fù)論壇上，一位3歲女孩的媽媽，認(rèn)真地做著筆記，哪怕是十分專業(yè)的術(shù)語，她也一一記下來。每逢會(huì)議休息時(shí)間，這位年輕的媽媽就會(huì)快速地沖到前排，抓住任何一個(gè)能抓住的演講者，描述她女兒的種種行為，問對(duì)方她的女兒究竟是不是自閉癥。這位母親焦急而困惑的眼神，在會(huì)場上隨處可見。

　　在自閉癥患者的治療和訓(xùn)練中，家庭訓(xùn)練被認(rèn)為是最重要的一環(huán)，如果家長出現(xiàn)情緒問題甚至放棄訓(xùn)練，就等于放棄了自閉癥患者生的希望。“我經(jīng)常給年輕的父母講，你們首先要面對(duì)現(xiàn)實(shí)，承認(rèn)你的孩子將會(huì)終身殘疾，你要做的是盡可能地訓(xùn)練他，讓他的狀況慢慢好起來。”張敏燕說，她常常遇到家長，在孩子被確診后還是無法面對(duì)現(xiàn)實(shí)，一心想著把孩子治好，四處尋求治療方法，浪費(fèi)了本就有限的財(cái)力和精力。

　　相同境遇的人更加容易溝通，家長之間的安撫往往會(huì)收到更好的效果，張敏燕說，她和幾個(gè)孩子年齡相仿的自閉癥家長，保持了多年的友誼，大家各自傾訴煩惱，共同度過了很多難關(guān)。張敏燕一直希望他們的家長組織，能夠正式注冊(cè)為社團(tuán)，讓更多的家長能夠互相結(jié)識(shí)和交流，但他們的申請(qǐng)至今還未得到批復(fù)。

　　“臺(tái)灣自閉癥總會(huì)”取得的成績，讓上海的家長們羨慕不已。在這個(gè)家長組織的強(qiáng)烈要求下，臺(tái)灣地區(qū)修改法案，讓有進(jìn)入普通學(xué)校能力的自閉癥患者，有機(jī)會(huì)通過特殊的考試，進(jìn)入普通學(xué)校。一些高校還設(shè)立了特殊班級(jí)，讓自閉癥患者獲得接受高等教育的機(jī)會(huì)，學(xué)生還可以申請(qǐng)陪伴或者“開小灶”。“自閉癥家長一定要有自己的組織，才可以跟政府溝通，提出我們的訴求。”來自臺(tái)灣的潘兆萍說。

　　大福去哪里？

　　通過近幾年媒體的報(bào)道，公眾對(duì)自閉癥兒童有了一定的了解，針對(duì)兒童的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，也逐漸增加。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全國現(xiàn)有自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)500多家，其中公辦機(jī)構(gòu)100多家，民辦機(jī)構(gòu)400多家，上海市擁有自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)共39家。

　　自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)解決了自閉癥患兒早期康復(fù)訓(xùn)練的問題，但如今的難題是，孩子總是一天天長大，進(jìn)入學(xué)齡甚至年齡更大的自閉癥患者，缺少可以接受康復(fù)和安置的出路。

　　楊曉燕介紹說，她創(chuàng)辦的愛好兒童康復(fù)中心，是為2-7歲兒童提供自閉癥康復(fù)的機(jī)構(gòu)，但他們現(xiàn)在常常遇到已經(jīng)超過7歲的孩子家長，要求繼續(xù)留在機(jī)構(gòu)里。“有一個(gè)小孩，去年就滿8歲了，他的家長要求再留一年，到今年眼看就是新學(xué)期，他的家長又要求再留一年。”楊曉燕說，機(jī)構(gòu)的難處是，首先容量有限，而且也沒有能力針對(duì)孩子年齡的增長設(shè)計(jì)康復(fù)課程。

　　在離開康復(fù)機(jī)構(gòu)以后，自閉癥患兒家長有兩個(gè)選擇，一個(gè)是進(jìn)入提供給殘疾人的輔讀學(xué)校，一種是進(jìn)入普通學(xué)校。2007年以后，上海市特殊教育學(xué)校實(shí)行“零拒絕”，自閉癥孩子可以進(jìn)入輔讀學(xué)校，但一些家長認(rèn)為，輔讀學(xué)校的學(xué)生包括智障、腦癱等各類殘疾，缺乏針對(duì)自閉癥的訓(xùn)練和教育。而自閉癥患者想要找到一所愿意接納并提供相應(yīng)照顧的普通學(xué)校，萬分艱難。在一些家長看來，上面兩個(gè)選擇都不如“賴”在自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。

　　薛麗冰深知這兩種選擇的難處，因?yàn)閮鹤忧匾輦惣茸x過輔讀學(xué)校，也上了普通學(xué)校。在進(jìn)入輔讀學(xué)校剛一年的時(shí)候，老師告訴薛麗冰，他的兒子經(jīng)常跑到高年級(jí)去上課，而且在高年級(jí)表現(xiàn)很好。因此，薛麗冰決定把孩子轉(zhuǎn)入普通學(xué)校。托人情托關(guān)系以后，她終于找到一家愿意接收的學(xué)校，隨班就讀，不算成績。為了照顧和“看住”兒子，薛麗冰請(qǐng)了一位陪讀老師，整天陪在學(xué)校。“他上學(xué)的前半年，我瘦了10斤，整天提心吊膽，生怕他闖禍。”兒子的求學(xué)一路艱險(xiǎn)不斷，曾有學(xué)校要求不能帶陪讀老師，也有家長告狀，說起這些，薛麗冰一肚子的苦水。

　　從理論上說，“融合教育”有利于自閉癥患者的康復(fù)，所謂“融合教育”就是讓自閉癥患者有機(jī)會(huì)在正常人的學(xué)校中成長。沈敏就反對(duì)“圈起來”的教育方式，她提出，自閉癥患者受到訓(xùn)練后掌握的技能，要有運(yùn)用的機(jī)會(huì)才有價(jià)值。但在整個(gè)教育環(huán)境圍繞分?jǐn)?shù)和升學(xué)的氛圍中，自閉癥患者得到“融合教育”的機(jī)會(huì)，實(shí)在太少。

　　方守宏是一個(gè)10歲自閉癥孩子的父親，在四處碰壁之后，他開始自己嘗試辦學(xué)，讓自己的孩子和更多的自閉癥孩子得到“融合教育”。方守宏本有其他職業(yè)，但在孩子面臨上學(xué)問題后，2年前他轉(zhuǎn)而辦起了民辦小學(xué)，學(xué)校里的學(xué)生主要是外來農(nóng)民工子女，此外還有2個(gè)自閉癥孩子，其中一個(gè)就是方守宏的兒子。方守宏告訴記者，因?yàn)檗k學(xué)時(shí)間不長，他們也僅僅是在摸索“融合教育”的可能性。