即使到了今天，很多自閉癥孩子的家長(zhǎng)在奔走多家醫(yī)院以后，也難以得到一個(gè)確切的診斷。“一般醫(yī)生都會(huì)讓你做一個(gè)評(píng)估表格，然后計(jì)算分?jǐn)?shù)，但我們?nèi)プ隽艘院�，每家的診斷結(jié)果都不一樣啊。”一位5歲女孩的媽媽，到現(xiàn)在還沒有得到一個(gè)確切的診斷。

　　從技術(shù)上講，目前國(guó)際通用的診斷手段，存在不少問(wèn)題。上海兒童醫(yī)學(xué)中心教授金星明提供了一個(gè)數(shù)據(jù)，美國(guó)2007年的一份報(bào)告，調(diào)查了近8萬(wàn)名 3-17歲的兒童青少年，他們中有近40%過(guò)去被診斷為自閉癥的兒童，后來(lái)又被診斷不是自閉癥。金星明教授提出：年幼兒童的診斷正確率究竟如何？

　　中國(guó)自閉癥診斷的所有工具，都來(lái)自國(guó)外。華東師范大學(xué)學(xué)前教育系心理教研室周念麗教授在論壇演講中提出：看看這些大串的英文字母就知道，國(guó)內(nèi)所有的診斷手段幾乎都照搬國(guó)外，但這些工具是否能夠準(zhǔn)確地診斷病情？她認(rèn)為，國(guó)內(nèi)急待開發(fā)適合中國(guó)人的診斷工具，提高診斷的準(zhǔn)確性。周念麗講了一個(gè)故事，她曾經(jīng)在北京一家自閉癥教育機(jī)構(gòu)碰到一個(gè)孩子，一開始這個(gè)孩子被診斷為自閉癥，孩子父親聽到消息以后“人間蒸發(fā)”，離開了這個(gè)家，但過(guò)了一段時(shí)間，孩子通過(guò)其他診斷，被認(rèn)為并非自閉癥。她提醒，這樣的悲劇不應(yīng)該一次次上演。

　　盡管自閉癥目前無(wú)法治愈，但如果自閉癥患者越早得到診斷和干預(yù)，預(yù)后的情況會(huì)越好。但是，國(guó)內(nèi)還沒有建立早期篩查系統(tǒng)，很多患兒因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)晚、確診晚，耽誤了最寶貴的訓(xùn)練時(shí)間。“對(duì)于自閉癥兒童的康復(fù)，早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)能夠起到事半功倍的效果。但是目前自閉癥兒童早期篩查、診斷、干預(yù)的工作體系尚未建立，評(píng)估工具的研究不足，篩查隊(duì)伍力量薄弱，缺乏有效的轉(zhuǎn)介，導(dǎo)致多數(shù)自閉癥兒童得不到早期干預(yù)。” 沈敏說(shuō)。

　　自閉癥不能等同于智力障礙，并不是所有自閉癥患者都有智力障礙，大約三分之一的患者有一定的智力水平，甚至對(duì)某一個(gè)技能特別擅長(zhǎng)，這樣的情況被叫做“孤島能力”。楊曉燕回憶說(shuō)，她的孩子在2歲之前就會(huì)加減乘除，計(jì)算能力遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)普通小朋友。正因如此，一些自閉癥孩子在被診斷之前，甚至被視為“天才”，在缺少早期篩查，而家長(zhǎng)又缺少專業(yè)知識(shí)的情況下，患兒的病情被忽視。

　　渴望尊重和輔助

　　“這孩子怎么回事��？！你們家長(zhǎng)怎么不好好管管？！”每一個(gè)自閉癥孩子的家庭，都沒少聽過(guò)這類責(zé)備。擁有一個(gè)自閉癥孩子，對(duì)于任何家庭來(lái)說(shuō)都是沉重的打擊，而社會(huì)的不解、冷漠和歧視，更讓這樣的家庭倍感傷心。

　　與智障、肢體殘疾不同的是，自閉癥患者外貌沒有明顯的特征，絕大多數(shù)情況下，他們安靜、沉默，看上去跟普通人沒有兩樣。正因?yàn)槿绱�，�?dāng)自閉癥患者有異常舉動(dòng)的時(shí)候，缺少了解的人給予的反應(yīng)，往往是責(zé)備。

　　“孩子還小的時(shí)候，我抱著他出門，旁邊站了一位長(zhǎng)頭發(fā)的女士。我的孩子一把抓住別人的辮子不肯放手，我正要回頭解釋，對(duì)方就給了我孩子一個(gè)耳光。”張敏燕的兒子現(xiàn)在已經(jīng)19歲，這事發(fā)生在十多年前，但到現(xiàn)在，情況也好不了多少。 “如果一個(gè)孩子行為奇怪，大家應(yīng)該想一想他有可能是自閉癥。”

　　公眾對(duì)自閉癥缺少了解，醫(yī)療界對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)也并不普及。自閉癥孩子母親薛麗冰說(shuō)，她曾帶兒子去醫(yī)院打針，孩子不肯打，犟著又哭又鬧。護(hù)士很不耐煩，責(zé)問(wèn)道：“這個(gè)孩子怎么搞的，這么大了還不聽話，你們家長(zhǎng)怎么慣成這樣？”薛麗冰說(shuō)，家長(zhǎng)一般不會(huì)把孩子慣成這樣的，遇到這種情況，大家都應(yīng)該懷疑一下這個(gè)孩子是有病的，他不是健康人。

　　另一位母親吳艷哲說(shuō)，她常常帶著已經(jīng)21歲的兒子去超市，希望兒子能夠?qū)W會(huì)日常生活的能力。在她家附近的一家超市里，一名明知孩子患有自閉癥的保安，會(huì)趁家長(zhǎng)不注意的時(shí)候，把她的孩子驅(qū)趕出超市。

　　電影《海洋天堂》的上映，讓自閉癥患者家庭，看到了一點(diǎn)希望。“臺(tái)灣自閉癥總會(huì)”是一個(gè)由自閉癥家長(zhǎng)組成的民間團(tuán)體，這個(gè)團(tuán)體的理事長(zhǎng)潘兆萍在論壇上說(shuō)，內(nèi)地的《海洋天堂》拍得很好，最近正在臺(tái)灣公映。“我前天剛給官員送了5張電影票，請(qǐng)他們?nèi)タ础逗Ｑ筇焯谩�，讓他們了解一下自閉癥究竟是怎么回事。”

　　公眾的理解還不能解決自閉癥患者家庭實(shí)際的困難。根據(jù)周念麗教授的研究，自閉癥患兒家庭一年承受和支付的社會(huì)成本為6萬(wàn)元。這其中包括醫(yī)學(xué)診斷費(fèi)用、醫(yī)學(xué)干預(yù)費(fèi)用、語(yǔ)言治療費(fèi)用、心理干預(yù)費(fèi)用、自閉癥機(jī)構(gòu)學(xué)費(fèi)等等，其中“照顧成本”是指在自閉癥患兒家庭中，父母雙方一般都會(huì)為了照顧孩子，犧牲自己的事業(yè)和原有的收入，比如一方選擇下崗，或者縮短工作時(shí)間，做兼職工作等等。這樣的情況幾乎出現(xiàn)在每一個(gè)自閉癥患者家庭，因?yàn)樽蚤]癥患者往往缺少危險(xiǎn)意識(shí)，如果沒有全天候的照顧，時(shí)常會(huì)發(fā)生意外。

　　關(guān)注自閉癥家長(zhǎng)

　　每一個(gè)自閉癥孩子的父母，都見過(guò)“地獄”的樣子，那是一種無(wú)邊的黑暗，身陷其中的人被一種未知的恐懼包圍，這恐懼一口一口蠶食著希望。張敏燕的兒子1992年出生，她是中國(guó)第一代自閉癥患者媽媽，盡管已經(jīng)過(guò)去16年，但兒子被診斷時(shí)的絕望感，還清晰可知。“我以前是下棋的，他爸爸是踢足球的，兒子剛出生時(shí)，我們經(jīng)常討論說(shuō)，我教兒子下棋，你教兒子踢球。”跟天下所有父母一樣，張敏燕對(duì)兒子充滿無(wú)限的期待，憧憬著幸福的未來(lái)。當(dāng)兒子被確診，所有的希望換成了絕望，生命陷入無(wú)底深淵。