我是一個唐氏寶寶的媽媽,兒子今年三月就要滿四歲了,我30歲生的他,出生時六斤,剖腹產(chǎn),生下來哭聲很大,而且當時就可以睜開眼睛,醫(yī)生很驚奇的告訴我孩子是個雙眼皮。兒子出生時醫(yī)院給他的評分是十分的滿分。
全家人都滿懷欣喜的開始了養(yǎng)育小家伙的工程,可不論我們怎么努力喂養(yǎng),兒子的發(fā)育都不盡如人意,到了五個月大時兒子全身還很軟,連頭都不能自己立起來,全家人才感覺到孩子一定是哪里不對勁。馬上帶到川醫(yī)的附二院去給孩子做檢查,檢查下來的結(jié)果是被懷疑矮小癥或是唐氏綜合癥。醫(yī)生建議做染色體檢查,兒子當時只有五個月大,做染色體檢查需要抽孩子大腿根部血管里的血大概是50-100CC(很粗很大的針管一針管的血),孩子太小,血管細,護士足足扎了六針才在一個護士長的挺身而出下找到血管,那時我和媽媽早已是痛哭不止,孩子太受罪了。
染色體的結(jié)果要等一個月才能拿到,我們抱著忐忑不安的心情回家等,我發(fā)了瘋似的到時去查找相關(guān)的資料,網(wǎng)上、書店,能找的地方,能問的人都問過了,孩子很多地方都與唐氏寶寶很相似,唯一有一個特點他沒有,就是他不是斷掌,F(xiàn)實是殘酷的,一個月的時間到了,那天媽媽早上四點過就起床去川醫(yī)附二院給兒子排隊掛名老專家的名,一口氣掛了三個,等待的人很多,我抱著兒子在旁邊玩時,發(fā)現(xiàn)老醫(yī)生不斷的用很異樣的眼光看著我,輪到我們時,醫(yī)生直接就跟我說:這孩子是唐氏綜合癥、先天愚型!無藥可救,無醫(yī)可治,回去什么都不要喂了,沒用!我們不信再帶著兒子去看其他幾個專家號,得到的結(jié)果卻是一致的,醫(yī)生當時連染色體報告都沒看就下了結(jié)論。
天塌一般,我當時第一個想法就是帶著兒子直上川醫(yī)那幢新修大樓的樓頂跳下,一了百了?煽粗装l(fā)滿頭的媽媽,懷里帶了六個月已有深厚感情的可愛兒子,我只能痛哭,那時染色體報告才出來,上面很明確的寫著:21三體綜合癥。
我哭著給老公打了電話,老公聽后只說了一句話:再怎么樣孩子都還是要長大,帶回來吧。
孩子抱回來,家人和朋友的意見很多種,大多數(shù)都讓我們放棄。一家人坐在一起,最終選擇了不放棄。因為我們不敢想象如果放棄兒子后我們將如何生活下去,想想都哭。那段時間真的生活的很黑暗,天天就只會哭,見誰都哭。
十月懷胎,一朝分娩,那么濃濃的母子情無論如何也不能讓我放棄。我們八方打聽,四處求醫(yī),都沒有任何進展。孩子一天天的長大,發(fā)育的情況卻遠遠落后于同齡的小孩子。別人家生孩子滿眼都是希望,可我的孩子卻看不到希望,更加不敢想象未來。
我們一邊上網(wǎng)到處查詢有關(guān)唐氏寶寶的資料,一方面到處打聽成都是否會有相關(guān)的康復機構(gòu)能對孩子有一定的治療。經(jīng)朋友多方打聽,終于打聽到一所民辦的學?赡軙罩芜@類的小孩,因為不知道學校具體的名字和地址,我在朋友說的大概的位置一找就是半年。終于孩子一歲多時我們才又經(jīng)朋友介紹聯(lián)系到那所學校的校長,去時才發(fā)現(xiàn),那扇門,我曾經(jīng)無數(shù)次經(jīng)過,但因為它很小,而且長時間都是關(guān)閉的,沒有人會去注意到它的存在。
兒子很快就入學了,因為太小,而且學校老師的教學任務(wù)也很重,兒子每天只去一個小時,由三位老師對他的體能、語言、認知能力等進行一對一或三對一的教學。在教學的過程中我驚喜的發(fā)現(xiàn)兒子的可塑性極強,不論是模仿能力、認知能力、理解能力、分析能力都不比正常的小孩子差。差就差在語言表達能力和大的肢體動作,這也是孩子發(fā)育中最關(guān)鍵的,因為有了語言表達能力,大腦才能良性的發(fā)育;有了大的肢體動作才能有今后的精細動作,精細動作也是刺激大腦發(fā)育的最佳良方。常常老師給他制定三個月或半年的學習計劃他一至兩周就能完成60%以上。這無疑讓我們看到了光明。